Cuando el paciente sabe que se va a morir

«La amenaza que representa para alguien la posibilidad de padecer dolores, enfermedades o lesiones puede ser tan profunda que llegue a igualar los efectos reales que éstos tendrían sobre su cuerpo» (Hastings, I. 1996. tr 2005. Los fines de la medicina.).

Sufrimiento, miedo, angustia, ansiedad, irritabilidad y amenaza son términos psicológicos que aparecen con frecuencia en el transcurso de la evolución de una enfermedad. Su consideración es inseparable de las molestias producidas por los problemas físicos. Muchos pacientes suelen sumar a sus trastornos somáticos trastornos emocionales, dificultades en el hogar, problemas financieros y fatiga familiar, pudiendo en la mayoría de los casos transformarse en una carga excesiva difícil de sobrellevar (Astudillo y Mendinueta).

Esta diversidad de manifestaciones anímicas en el contexto del padecimiento orgánico da cuenta de la imposibilidad de pensar la enfermedad y su tratamiento sólo desde la perspectiva biológica, siendo necesaria una mirada integradora.

No se trata ya de preservar la vida a cualquier precio sino de aliviar en lo posible el sufrimiento y tratar de conservar la vida que, a juicio del enfermo, merezca ser vivida.

La inclusión de la dimensión psicológica en la filosofía del cuidado, en el sistema sanitario y en la modalidad interdisciplinaria, implica uno de los grandes desafíos para los profesionales, los pacientes y las familias.

¿Qué ocurre cuando alguien gravemente enfermo tiene la percepción certera de que puede morir? Muchas veces nos encontramos con pacientes que, al registrar la progresiva limitación funcional pueden producir como primera respuesta síntomas tales como angustia, ansiedad y tristeza, pero que luego de un trabajo de elaboración logran adaptarse y ajustarse a esta nueva realidad. Otras veces la respuesta, seguramente más ruidosa para el equipo de salud, puede llevar al paciente a negar la realidad percibida, conduciéndolo a situaciones que aumentan la posibilidad de sufrimiento por no reconocer la progresión de la enfermedad y la frustración que tendrá lugar.

El encuentro de la persona frente a la idea de morir

Vivir con una enfermedad no sólo amenazante sino limitante de la vida es, sin lugar a dudas, un desafío.

Recibir un diagnóstico de una enfermedad grave implica habitualmente un efecto inicial catastrófico y traumático para quien lo recibe. El impacto recala en las expectativas del futuro que empiezan a desmoronarse, en los proyectos que se tenían y que comienzan a perder realidad y sentido. La incertidumbre gana terreno y frente a este panorama el camino a la desesperación queda allanado. Se trata de enfermedades limitantes de la vida que desestabilizan la existencia de la persona y con ella la de su contexto familiar y afectivo más próximo.

Una enfermedad grave, amenazante y limitante es un acontecimiento disruptivo en la vida de alguien, que puede representar distintos significados y que producirá como respuesta inicial un estado de shock e incredulidad. Así nos encontramos con situaciones tales como: «Esto no puede pasarme a mí»; «es como estar viviendo una pesadilla»; «me voy a morir». Y también con hechos de negación desadaptativa, como por ejemplo desoír las indicaciones médicas, demorar el inicio de los tratamientos. El autor Canguilhem escribe que «…nunca somos tan conscientes de nuestro cuerpo, como cuando nos anuncian la posibilidad de una enfermedad mortal. La vida se vuelve inconmensurable, cuando caemos en la cuenta de que nadie nos garantiza que podamos llegar al final del día…». El desafío es, entonces, armar una vida entre la incertidumbre por el futuro y la certeza de la realidad que plantea la enfermedad. Se trata de armar una vida sobre la base de un nuevo conocimiento pero que de ninguna manera puede limitarse al hecho de que se está enfermo.

Uno de los pilares fundamentales en que se basa la atención es el control de síntomas, en virtud de conseguir el mayor bienestar posible tanto para el enfermo como para su familia y el contexto de vínculos significativos.

¿Cuáles son las manifestaciones anímicas frecuentes en la evolución de la enfermedad amenazante? R. Buckman plantea un modelo de tres fases de adaptación a la enfermedad amenazante en torno a las cuales es posible ubicar la emergencia de síntomas anímicos particulares. Parte de la idea de lo que sucede en la vida cotidiana respecto a la idea de muerte que alguien puede tener: «Sé que moriré algún día, pero normalmente me comporto como si no fuera verdad». A partir de allí plantea las tres fases:

Fase inicial «Ahora me doy cuenta de que podría morir de esta enfermedad en particular».

Fase media «Me doy cuenta de que moriré de esta enfermedad, pero todavía no me estoy muriendo».

Fase final «Me estoy muriendo».

Sobre la base de este proceso de adaptación es posible ubicar la emergencia de manifestaciones subjetivas anímicas, que en la mayoría de los casos no constituyen trastornos psiquiátricos puros sino trastornos de adaptación al proceso de enfermedad-tratamiento-pronóstico-desenlace. Las manifestaciones más frecuentes son:

• Depresión, estado de ánimo depresivo.

• Ansiedad, angustia.

• Shock, paralización.

• Pena, aflicción, llanto.

• Miedo, pánico.

• Inquietud, agitación.

• Preocupación, obsesión.

• Negación.

Intervenciones posibles frente a los síntomas psicológicos

El objetivo de la intervención radica en lograr la mejor calidad de vida posible para cada paciente en cada momento. Partiendo de la idea de que la calidad de vida es la menor brecha posible entre la realidad y las expectativas, se tratará de acomodar esa distancia manteniendo la esperanza. Cuando la distancia entre la realidad y las expectativas es elevada, emerge lo que llamaríamos el sufrimiento existencial. Tomando en consideración el campo de posibles manifestaciones subjetivas en torno a las vicisitudes de la calidad de vida y del impacto de la enfermedad, proponemos las siguientes intervenciones:

• Escucha activa y atenta para lograr un mejor diálogo y vínculo empático con el paciente.

• Escucha y orientación a la familia o entorno próximo.

• Favorecer el sostenimiento de una esperanza realista.

• Legitimación de las emociones “difíciles” (tristeza, miedo, ira), que habitualmente son propias del proceso adaptativo y en sí mismas no implican un estado psicopatológico.  Esto significa no cuestionarlas ni impedir que el paciente las manifieste, sino validarlas como comprensibles en el momento que está atravesando.

• Esclarecimiento de dudas.

• Preferencia por un plan de acciones alcanzables, en el aquí y el ahora (p. ej.: almorzar sentado a la mesa, para quien está en reposo obligado, suele ser más alcanzable que regresar al trabajo).

• Disminución del umbral de frustración mediante el ajuste entre las expectativas y la realidad. Cuando los síntomas psicológicos interfieren sostenidamente con la calidad de vida del paciente y su familia, es recomendable:

• Derivación para soporte psicoterapéutico especializado.

Para finalizar, no debemos olvidar que «Los que sufren no son los cuerpos; son las personas».Eric Casell

 

Texto tomado y modificado por Mariana Pedace de «Manual de cuidados paliativos para la atención primaria de la salud» Ministerio de Salud de la Nación, Primera edición 2014, Bs As,. Argentina.  Licenciado bajo Creative Commons.

Puede leer el original haciendo click en el siguiente link. http://www.msal.gov.ar/inc/recursos-de-comunicacion/manual-de-cuidados-paliativos-para-la-atencion-primaria-de-la-salud/

Imagen: The Economist. Campaña Muerte Digna