La sociedad occidental considera a la juventud, el multitasking y la productividad como estandartes de éxito, y, en contrapartida, a la enfermedad y la muerte como sucesos dignos de encubrir o disimular. En términos del filósofo contemporáneo Byung-Chul Han, el sujeto posmoderno es el sujeto del rendimiento y tiende a someterse a una actividad desenfrenada para reducir la posibilidad de silencio y contemplación.
En este contexto es frecuente ocultar el diagnóstico o el pronóstico a un paciente en el final de su vida. Este ocultamiento configura lo que se denomina “Conspiración o Pacto del silencio”, es decir, un acuerdo, implícito o explícito entre los familiares, allegados y profesionales de la salud, de ocultar o distorsionar la información sobre la situación de salud —diagnóstico, tratamiento y/o pronóstico— con el presunto objetivo de evitar al paciente el sufrimiento de confrontarse con la conclusión de su propia vida.
Decir al paciente que la evolución de su enfermedad no es buena y que son casi nulas las chances de recuperación, requiere de una sensibilidad y habilidad para comunicarse que no todos disponemos.
A la familia le toca desempeñar un papel muy difícil en este periodo. Además de experimentar su propia angustia, debe proveer apoyo emocional y cuidado al paciente sin olvidar mantener medianamente el funcionamiento cotidiano de sus hogares y economía. Pero aún hay más, la familia se enfrenta con la cuestión del tiempo: la cantidad de tiempo que le queda para prepararse antes de la muerte de su ser querido, la calidad del tiempo que queda para compartir, para cerrar temas pendientes y organizar la supervivencia posterior.
Un grupo de investigadores (Ruiz-Benítez, M. D. L. Á., & Coca, M. C. .2008) se propuso analizar la Conspiración del Silencio a través de las actitudes a brindar información de los familiares-allegados de pacientes oncológicos pertenecientes a la unidad de cuidados paliativos del Hospital Ntra. Sra. de la Candelaria de Santa Cruz de Tenerife. Para ello realizaron un estudio descriptivo transversal en dos fases. En una primera fase administraron una entrevista semiestructurada especialmente diseñada para los familiares de los pacientes en situación terminal de la cual, mediante el análisis de contenido de las respuestas, se extrajeron seis factores que dieron lugar a la Escala de Conspiración del Silencio (ECS). En una segunda fase, a través de la ECS, un cuestionario sociodemográfico y otras escamas, indagaron las características de la Conspiración del Silencio en este grupo. Los resultados describen que sólo el 21% de las personas están dispuestas a dar a conocer tanto el diagnóstico como el pronóstico en el final de la vida de un ser querido, siendo el factor que más peso tiene a la hora de comunicarlo el miedo a las repercusiones negativas que puedan derivarse de la comunicación del estado real del paciente:: depresión, pérdida de interés por la vida, empeoramiento general, sufrimiento innecesario, etc. El perfil de persona conspiradora en este estudio es el de un familiar preferentemente mujer, con edad superior a 65 años, que tiene dificultades de comunicación con el moribundo, miedo a las repercusiones de la verdad, que se siente incompetente, presenta cierto desbordamiento emocional ante la cercanía de la muerte y que opina que para el paciente es mejor vivir en la ignorancia por las consecuencias que prevé para él.
Sin embargo, vale la pena mencionar que no son únicamente los familiares los que se oponen a hablar sobre el final. No todos los pacientes pueden ni quieren conocer la realidad de su estado de salud, aunque los asista el derecho a hacerlo. El grupo de Carlucci, A. y colaboradores (2016) realizaron un estudio multicéntrico y prospectivo con pacientes que padecían enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) muy severa, en el cual médicos entrenados plantearon a los pacientes tres escenarios frente a la posibilidad de agravarse aún más su enfermedad: intubación endotraqueal, (ETI), ventilación no invasiva (NIV)y el alivio de los síntomas con oxígeno y morfina, explicando detalladamente en qué consiste cada alternativa. Los pacientes debían elegir una de las tres opciones previendo la posibilidad de empeorar. También, comprobaron la capacidad de los pacientes para retener esta información a las 24 hs pidiéndoles que respondan a un cuestionario . A los dos años, habiendo fallecido, valoraron si se respetaron efectivamente las preferencias de los pacientes mediante la revisión de registros o entrevistas telefónicas. De 91 de los pacientes elegibles completaron el estudio sólo 43. Los que desertaron lo.hicieron mayormente porque pensaban que la experiencia era demasiado estresante para ellos o porque prefirieron no tomar ninguna decisión futura respecto de intervenciones médicas en caso de empeorar su padecimiento. De los que respondieron, la elección de la práctica se distribuyó por igual entre las tres opciones propuestas: ETI, NIV y terapia de oxígeno + morfina. Menos de 50% de los pacientes retuvo la información y tuvo una comprensión completa de las opciones explicadas por el médico a las 24 horas de haberlas escuchado. Aproximadamente la mitad de los pacientes que murieron en el período de seguimiento no fueron tratados de acuerdo a sus deseos. Los autores concluyen que etapa terminal son necesarios esfuerzos para mejorar la comunicación entre médicos y pacientes, así como para conocer y respetar las decisiones al final de la vida.
Los profesionales de la salud también participamos del Pacto de Silencio ya que con frecuencia no estamos preparados para hablar de la muerte con los pacientes. Y no lo estamos porque somos parte de esta sociedad que niega la muerte, egresamos de universidades en las cuales el tema no se incluye en los programas de grado y hablar del final con un moribundo nos enfrenta con nuestra propia condición de ser mortales Por eso, por ejemplo, en algunos casos evitamos el contacto con el paciente para tener el mínimo intercambio posible o, en otros casos, damos la información de forma brusca y desmesurada, sin saber contener la respuesta de nuestro interlocutor, lo cual implica también una gran dificultad en la cominicación.
Es crucial tomar conciencia de la necesidad de gestionar alguna modalidad de educación y preparación para la muerte dentro del ámbito de salud que involucre tanto a los profesionales como a los familiares y los pacientes con el fin de disponer de más herramientas eficaces para atravesar una experiencia que resulta omnipresente e inevitable. No se trata de hacer una valoración acerca de si “está bien” o “está mal” comunicar cuando está cerca el final de la vida, ya que esto no puede definirse a priori y en abstracto sin considerar el caso por caso. Se trata de apropiarse de recursos para poder reflexionar sobre las necesidades de cada paciente según su cultura e idiosincrasia, sobre el impacto que la proximidad de la muerte de otro nos genera independientemente de rol profesional y, por último, de poder definir estrategias adecuadas para faciliten la comunicación entre la familia y el paciente en una situación tan singular y definitiva como es el ocaso de la vida. Tenemos una deuda como sociedad en torno a la muerte y es hora de considerarla ya que, en palabras del poeta mexicano Octavio Paz (1914-1998) “una civilización que niega a la muerte, acaba por negar la vida».
Mariana Pedace
Psicóloga. Hospital Italiano de Buenos Aires
Han, B. C. (2017). La sociedad del cansancio: Segunda edición ampliada. Herder Editorial.
Ruiz-Benítez, M. D. L. Á., & Coca, M. C. (2008). El pacto de silencio en los familiares de los pacientes oncológicos terminales. Psicooncología, 5(1), 53-69. Artículo tomado y modificado por la autora. Puede ver el original en el siguiente link: http://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/view/16351
Carlucci, A., Vitacca, M., Malovini, A., Pierucci, P., Guerrieri, A., Barbano, L., … & Corcione, N. (2016). End-of-life discussion, patient understanding and determinants of preferences in very severe COPD patients: A multicentric study. COPD: Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, 13(5), 632-638.
Paz, O. (1959). » Todos Santos, Día de Muertos». Evergreen Review, 2, 7.
Fotografía: Kristina Flour (Unsplash)