Fin de vida: vivencias y emociones del paciente, la familia y los profesionales de la salud

Por  Prof.Lic. Fatima I. Barragan. Especialista en PsicoOncología. Equipo de Interconsultas. Servicio de Psiquiatria del HIBA

Extracto del texto «Fin de vida: vivencias y emociones del paciente, la familia y los profesionales de la salud»

El Paciente con Enfermedad Terminal

Ante la situación de terminalidad tanto el paciente como su familia se ven expuestos a una situación difícil y amenazados en todas las esferas de la vida, física, social, familiar, espiritual y emocional. La persona enferma seguramente nunca se ha encontrado en similar situación con anterioridad, por lo cual aprende a enfrentarla a medida que los hechos van sucediendo. Hay esfuerzos de adaptación, donde la sensación de equilibrio o estabilidad es difícil de mantener. Ve afectada la cotidianeidad, los planes futuros, por lo cual da lugar a la improvisación y a la incertidumbre.

Schroeder Pujol (2003) entiende el impacto emocional como el conjunto de respuestas físicas conductuales y emocionales que la persona manifiesta frente a la presencia de una situación que considera amenazante y que desborda su propio recurso para afrontarla. Explica que el impacto emocional puede desencadenarse por diversos factores que van a modular la intensidad del tipo de respuestas emocionales presentes. Estos factores pueden relacionarse con los signos de progresión de la enfermedad como son: pérdida del peso, debilidad, pérdida de autonomía, aparición o exacerbación de síntomas físicos etc.; presencia de síntomas físicos de difícil control (dolor, disnea, vómitos); y cambios, pérdidas o apreciaciones cognitivas. El repertorio de respuestas a estos factores configura el cuadro de impacto que cambia a medida que avanza el proceso de adaptación del enfermo a la situación. (p. 631- 632)

Además, advierte que se manifiesta en el paciente a través de la tristeza o aflicción, el miedo a uno o más temas que se viven como amenazantes, la desesperanza, los pensamientos catastróficos relacionados con ideas de desenlace dramático, fantasías irracionales sobre lo que pasará, problemas de autoestima, considerarse un estorbo para los demás, agotamiento emocional, etc. (p. 634).

Por último, formula que ante esta situación el paciente, debido a la duración habitualmente larga de su enfermedad, tiene una gran conciencia de la gravedad, pues observa que se incrementa el número de complicaciones, se prolongan y reajustan los tratamientos, aumentan las dosis de medicación, etc. Además, percibe un cambio en sus condiciones físicas y una notable alteración de los hábitos cotidianos (dieta, evacuación, actividad, sueño, etc.), asociándose en muchas oportunidades los trastornos del sueño con el temor a una muerte próxima. (p.170)

Por otra parte, Maqueo Velasco y Espinosa Salas (s.f.) sostienen que la sospecha y la confirmación de la enfermedad terminal provoca en el paciente una sensación de terror, pánico, incertidumbre y desastre. Así es que el modo de reaccionar depende de diversos factores: lo sorpresivo del diagnóstico, el momento del ciclo vital en que se manifiesta la enfermedad, la personalidad del paciente, los mecanismos adaptativos del paciente, el balance que el paciente pueda hacer de su vida, el tipo de enfermedad, el futuro previsible, el modo en que es informado, la calidad de comunicación entre el médico, paciente y familia, y el apoyo familiar. (p. 38)

Gala Leon, Lupiani Jiménez, Raja Hernández, Guillen Gestoso, González Infante, Villaverde Gutiérrez y Alba Sánchez (2002) sostienen que el análisis de las actitudes ante la propia muerte se puede hacer en sujetos cercanos a dicho trance, pues en ellos se ha producido el momento de la toma de conciencia de la muerte. Por esta razón concluye que presentan mayor temor al proceso de la agonía y no al morir. En consecuencia, el miedo se evidencia de diferentes maneras:

• Miedo al proceso de la agonía en sí, temor a grandes sufrimientos físicos o psíquicos.

• Miedo a perder el control de la situación, debido a la dependencia creciente que se experimenta.

• Miedo al miedo de los demás, las actitudes que puede ver en sus cuidadores.

• Miedo al aislamiento y en la soledad. temor a morir solo.

• Miedo a lo desconocido, no saber qué ocurre luego de la muerte.

• Miedo a que la propia vida no haya tenido significado, esto va a depender de la personalidad y la historia de vida del paciente.

La suma de todos estos miedos se traduce en sufrimiento, que es un verdadero dolor, tanto psíquico como físico. (p.44).

La Familia del Paciente Terminal

Según Fernández Ortega (2004) ante una enfermedad aguda, crónica o terminal en algún miembro de la familia, produce un problema en el funcionamiento y en la composición familiar. Se podría considerar una crisis debido a la desorganización y el impacto que produce sus miembros.

A fin de adaptarse a esta nueva situación, en la familia, según observa el autor, se pone en marcha mecanismos de autorregulación a fin de poder funcionar. De todos modos, se producen cambios en las interacciones familiares que puede llevarla a situaciones de equilibrio / desequilibrio, poniendo en riesgo el bienestar y el manejo del paciente enfermo, como así también la funcionalidad de todo el sistema.

Además, aclara que los cambios que se producen en las familias no siguen un patrón específico, sino que están dados por las propias características familiares, tales como etapa del ciclo vital, el momento de la vida del paciente, el grado de solidez de la familia, el nivel socioeconómico, la función que cumple la enfermedad para ese grupo específico, la historia familiar, etc. Respecto a los factores que condicionan el impacto de la enfermedad en la familia enumera los siguientes:

Etapa del ciclo vital: el impacto de la enfermedad es diferente en cada momento de la vida de una familia, y según el miembro al que le ocurra.

Flexibilidad original de roles familiares: las familias pueden responder mejor cuanto más flexibles son. Ante la enfermedad puede que se afecten la distribución de roles, al tener que negociar cada rol e incluso compartirlos. En el caso del rol de proveedor se genera un gran conflicto, pues este papel viene acompañado de poder, el cual muchas veces no se concede. El rol del cuidador generalmente, y por un tema cultural, se asigna la mujer, ya sea madre hermana, esposa, generando conflictos en tanto implica descuidar otras funciones tales como el cuidado de los hijos, el estudio, el trabajo, etc.

Cultura familiar: es el conjunto de valores costumbres y creencias que comparten sus integrantes y que intervienen en la evolución y desenlace de la enfermedad. Cada familia tiene la propia interpretación de este proceso.

Nivel socioeconómico: la familia requiere, durante la enfermedad, mayor cantidad de recursos económicos, debido a la compra de medicamentos, curaciones, consultas, transporte, alimentación especial, vivienda, etc. No es lo mismo que la enfermedad aparezca una familia de altos recursos o con escasos recursos económicos. Por otra parte, si el paciente es el proveedor se necesita una reorganización de roles y la familia debe cumplir esa función dejando de lado su función habitual.

Comunicación familiar: especialmente en la cultura latinoamericana hay una fuerte tendencia a ocultar al enfermo que va morir. Esto es conocido como pacto de silencio o conspiración del silencio. Consiste en una actitud, por parte de familiares amigos, e incluso algunos profesionales de la salud, de ocultar la verdad al paciente. Esta situación, dificulta la convivencia con el grupo familiar y con el equipo médico, pues el paciente percibe que hay información que no se le quiere dar y eso hace que disminuya la confianza, incluso en su propio médico. El paciente queda sumergido en una gran soledad, experimenta miedo e indecisión para despedirse de sus familiares. Por cierto, la ansiedad y la depresión causada por la incertidumbre de esta conspiración trae más problemas que beneficios, no sólo para el paciente sino también para la familia y el equipo de salud.

Tipo de respuesta familiar: hace referencia a los cambios que se dan en las interacciones de cada uno de los miembros en función del paciente enfermo. Se pueden observar dos patrones de respuesta opuestos: tendencia centrípeta, dada por una extrema cohesión interna de los miembros de la familia, por lo cual todas y cada una de las actividades que se realizan están dadas en función del enfermo; y tendencia centrifuga, en familias cuyas conductas, en general, no están relacionadas con la situación de enfermedad. El cuidado se delega a una sola persona, generalmente del sexo femenino, la cual cumple el papel de controlar la evolución de la enfermedad. Esta situación conlleva una gran carga emocional para el miembro cuidador, como depresión, soledad, estrés crónico, descuido, exacerbación de problemas de salud, etc.

Capacidad del grupo para la resolución de conflictos: la capacidad de respuesta familiar a los conflictos es un indicador pronóstico del impacto que tendrá la enfermedad en el grupo. No es lo mismo una familia que ha sufrido conflictos en momentos difíciles de su evolución, a otra que ha podido reorganizarse rápidamente, siendo flexibles en los roles y en la independencia de cada uno de sus miembros. (p. 251-253).

Para Guinart Zayas (2006) a la familia del paciente le resulta difícil poder asimilar la pérdida de un familiar querido, y que la medicina, a pesar de sus avances, no puede hacer nada para curarlo. Señala algunas dificultades en los familiares del paciente con enfermedad terminal:

• Falta de información sobre el proceso de enfermedad (diagnóstico, evolución, descompensación, posibles complicaciones, cómo actuar ante el paciente, conocimiento de recursos sanitarios de que disponen)

• Angustia y tensión, hecho que repercute sobre la familia, sobre el trabajo y la vida social.

• Sensación de pérdida de control e importancia de las conductas del enfermo en cada momento.

• Falta de soluciones a las propias necesidades psicológicas del cuidado.

• Dificultades económicas o materiales. (“¿qué se observa en los familiares que cuidan?”, párr. 5).

Además, sostiene que el impacto de la enfermedad depende de circunstancias como si el paciente está hospitalizado o no, y la presencia o ausencia de los siguientes factores: momento vital, hijos pequeños o no, situación económica o material del entorno, número de miembro disponible para ayudar al cuidado, vínculos, nivel cultural, medio social en que residen, estado de salud de la familia, el régimen y horario de trabajo. A esto se suman factores psicosociales que también generan cierto grado de estrés: ideas de culpa de la familia, el hecho de encontrarse, simultáneamente, frente a otras situaciones estresantes (divorcio, relaciones anómalas con los hijos o problemas de pareja). (“¿qué factores influyen en la familia?”, párr.1-2).

Los Profesionales de la Salud

Para Arranz, Torres, Cancio, y Hernandez (1999) una de las mayores fuentes de estrés expresadas por los profesionales de la salud es el cuidado de los enfermos terminales. Es lo que se teme en especial en aquellos profesionales que no están familiarizados con la filosofía de cuidados paliativos.

Por esta razón consideran que hay factores que pueden instaurarse como fuente de estrés en el trabajo de pacientes con enfermedad terminal, como, por ejemplo: la escasa formación en habilidades de intervención, en la relación de ayuda y en comunicación asertiva. Generalmente en la currícula de Medicina, o Enfermería no hay entrenamiento en técnicas de comunicación. Algunos profesionales de la salud son particularmente vulnerables al burnout, debido a que se implican excesivamente en su trabajo, desde el punto de vista emocional. A veces no manejan adecuadamente sus propias emociones, y aparece la evitación o el escape, o tienen la sensación de convertirse en el depósito de las demandas emocionales de los pacientes. (p. 310)

Por su parte Cullen (1998), citado por Arranz y otros (1999) identifica una serie de temores en los profesionales:

Miedo a la propia muerte: en enfrentarse permanentemente al miedo de la propia muerte, al margen de cómo se maneje ese miedo, la tensión interna está siempre presente.

Miedo a causar daño al paciente: que puede derivarse en temor al fracaso, a no actuar adecuadamente.

Miedo a ser herido: al ser objetivo de agresiones físicas o psicológicas. Puede sentirse rechazado al recibir manifestaciones de enfado, críticas, e insatisfacción por parte del paciente o la familia.

Miedo a ser absorbido: si se implique emocionalmente cree que se verá obligado a satisfacer todas las necesidades del paciente.

Por todas estas cuestiones enfatiza la importancia de encontrar un equilibrio emocional y de conocer los mecanismos personales, que cada profesional necesita, por su idiosincrasia personal, para afrontar, adaptarse y aliviar las tensiones que inevitablemente se producen (p.307).

Según Maqueo Velasco y Espinoza Salas (s.f.) el ser humano envejece al instante mismo de la concepción. De cómo se relacione con su medio ambiente y de los cuidados médicos, dependerá que sus últimos años de vida sean agradables en lugar de tristes, solitarios y dolorosos. Los profesionales de la salud han de considerar que la medicina tiene un propósito curativo, pero también otro aliviador o paliativo. Para lograr esto se deben tener en cuenta los grandes preceptos tomados del Hcibeas Hippocraticua: no dañar y no prolongar el sufrimiento. Son principios éticos, morales y humanos, que contribuyen a brindar al enfermo una supervivencia digna, con una calidad de vida útil para así y su familia. El compromiso ético consiste en acompañar a un paciente en el trayecto de su enfermedad sin importar el desenlace. El paciente que debe morir internado se abandona a las buenas intenciones tecnológicas de su equipo de salud. El equipo de salud debe tener presente el: curar algunas veces, aliviar con frecuencia y consolar siempre. (p.38)

Gómez Sancho (2012) sostiene que, para algunos profesionales de la salud, la muerte es un personaje bastante incómodo. Un sentimiento de fracaso, por la falta de formación específica, y también a causa de la angustia ante la propia muerte. A su juicio existen algunos motivos por los cuales esto se produce:

Falta de formación, en las universidades y/o institutos no se enseña sobre lo que hay que hacer con una persona con enfermedad incurable. Actualmente cada día se desarrollan más habilidades en el manejo de aparatos y en la utilización de técnicas complejas, pero a menudo los profesionales se sienten desprovistos cuando se enfrentan a la industria, siendo incapaces de establecer una relación empática con el paciente porque no han sido preparados para ello. Esta situación, conlleva a la aparición de conductas defensivas que generan, en gran medida, situaciones de conflicto, con el paciente, con la familia o consigo mismo.

Sensación de fracaso profesional, porque se les ha enseñado a salvar vidas. Así la muerte es interpretada como un fracaso profesional. Ante esta situación se produce un distanciamiento con el paciente, se modifican conductas, debido a la desagradable sensación de haber perdido el control sobre el paciente, y también, por la percepción y la vivencia de la pérdida de ese paciente como si fuera un fracaso propio.

Angustia ante la propia muerte, los profesionales de la salud son seres humanos con las mismas características que cualquier paciente. Afloran de esta manera prejuicios y creencias, al igual que ansiedades, temores de muerte, y cuestiones relacionadas con la propia historia personal. Cuanta más semejanza perciba entre el enfermo y el en sí mismo, más relevante será el problema. La previsible y cercana muerte del paciente lo enfrenta a su destino recordando su caducidad. (“El médico ante la muerte de su enfermo”, párr. 1 hasta el final)

Para leer el artículo completo, hacé click en este link:  Fin de Vida, Vivencias y emociones del Paciente, Familia y Profesionales de la Salud