Redes sociales y salud: las comunidades virtuales de pacientes

 

Las redes sociales han supuesto una evolución en el uso de Internet, dotando a la red de una capa social, la cual ha permitido que esta se centre en las personas y no en los contenidos.
Los recientes informes y estudios inciden en una tendencia creciente en el uso de Internet en salud por parte de los usuarios. Por ejemplo, en este momento, en España podemos hablar de los siguientes datos:
  • El 61,9% de la población puede ser considerada internauta
  • El 48,3% de los internautas usa la red como fuente de información en salud
  • 8 de cada 10 personas entre 18 y 55 años utiliza las redes sociales.
  • El 12,8% utiliza las redes sociales como fuente de información en salud
Pacientes y redes sociales
Los pacientes quieren tener un papel cada vez más relevante en este nuevo escenario y compartir experiencias propias sobre su salud, por lo que están proliferando espacios y comunidades en los que personas con mismos intereses o condiciones de salud, comparten información y generan conocimientos.
Las redes sociales de pacientes constituyen un buen ejemplo de lo que se puede conseguir con la fusión de salud e Internet, ya que facilitan la unión de personas alrededor de temas relacionados con la salud. Y no solo están compuestas por pacientes, sino que en ellas también participan profesionales e instituciones sanitarias.
En general los pacientes usan las redes sociales de distintas formas:
  • Redes sociales generalistas: es el caso de redes que fueron creadas con fines generales, y que son usadas fundamentalmente para ocio y comunicación con otras personas, aunque en algunos casos han sido adaptadas y reconvertidas en comunidades de salud.
  • Redes sociales específicas: creadas con el fin de aglutinar a personas que comparten una condición sanitaria, enfermedad o problema de salud específico.
  • Redes sociales informales: no fueron concebidas como tales, pero han surgido como consecuencia de la aplicación de la capa social que cubre hoy en día Internet. Es el caso de espacios de participación en blogs, foros de debate o aplicaciones móviles.
Redes sociales específicas de pacientes
Son creadas con el fin de aglutinar a pacientes con una misma enfermedad o problema de salud y en las que pueden compartir con otras personas de igual condición, información y conocimientos relacionados con la salud o enfermedad.
Las ventajas que presentan este tipo de redes frente a otras como las generalistas e informales, son las siguientes:
  • La comunidad virtual se nutre de personas que comparten un problema o enfermedad, la cual sirve de nexo o pegamento que mantiene unido al grupo.
  • Son redes muy específicas, ya que cada grupo dentro de la comunidad suele estar muy bien delimitado, centrándose toda la información alrededor de un mismo tema.
  • Permite el apoyo mutuo entre pares. Las personas que ya han vivido ciertos aspectos de una enfermedad pueden ayudar con su experiencia a otras que están empezando.
  • Permite la participación de profesionales, que en mayor o menor grado participan y aportan su punto de vista, beneficiándose también del aprendizaje de los propios pacientes.
  • Aglutinan conocimiento sobre una enfermedad en un mismo espacio: los propios pacientes aportan conocimientos obtenidos de otras redes (virtuales y reales) a la comunidad, favoreciendo el aprendizaje y la educación sanitaria de sus miembros.
  • Ayuda al filtrado de información específica,  aislándola del ruido que genera el gran crecimiento de contenidos que vive Internet.
  • Permite la creación de conexiones entre sus miembros.
Comunidades virtuales de pacientes: 
1.- Patients like me (Pacientes como yo): http://www.patientslikeme.com
Red social en inglés donde sus miembros, ubicados en todo el mundo, comparten historias acerca de sus dolencias y discuten experiencias como  reacciones  adversas de medicamentos, dosificación estrategias, nuevos fármacos y resultados de pruebas frente a múltiples enfermedades.
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2.- Red pacientes: http://redpacientes.com
Encuentra información contrastada sobre tu dolencia. Descubre gente con tus dudas e intereses en un espacio exclusivo para ello. Comparte con quienes mejor te comprenden el día a día de tu dolencia.
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3.- Forumclínic: comunidad virtual de pacientes crónicos: http://www.forumclinic.org
Forumclínic es un programa interactivo para pacientes destinado a que aumenten su grado de autonomía con respecto a su salud, utilizando las oportunidades que brindan las nuevas tecnologías. Aporta información rigurosa, útil, transparente y objetiva sobre la salud, al tiempo que favorece la participación activa de los pacientes y sus asociaciones.
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4.- Somos Pacientes: http://www.somospacientes.com
Somos Pacientes es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes de España y pacientes.
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5.- Kronet: http://www.kronet.net
El Departamento de Sanidad Vasco  ha puesto en marcha hace poco meses  una red construida por y para las personas que viven con una enfermedad crónica, y las que las acompañan y cuidan.
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6.- Red Social de Cuidadoras y Cuidadores Familiares: http://cuidadoras.net/
Cuidadoras.net es un punto de encuentro de cuidadoras de familiares, profesionales y personas expertas en innovacion en cuidados.
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7.- Red Social VIVU: http://vivu.es
Vivu.es es una red social de salud en Internet que te permite crear un círculo de confianza de personas para buscar y compartir información y referencias de profesionales. Puedes crear una biblioteca y una agenda de profesionales compartida con las personas que decidas. Para lograr mejora tu salud y la de tu familia puedes hacer tres cosas: buscar y compartir información y consejos, referencias de buenos profesionales y podrás hacer preguntas siempre a gente de tu confianza.
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8.- Onsalus: http://www.onsalus.com
Es un portal divulgativo sobre salud en el que participan, médicos colegiados, centros médicos y de salud y profesionales de la salud que puedan y quieran aportan su experiencia o conocimiento para ayudar a personas que quieran recibir una segunda opinión o punto de vista.
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9.- Aorana: http://www.aorana.com
Es una comunidad dirigida a poner en contacto personas de todo el mundo que deseen compartir y mejorar su calidad de vida.
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10.- MieSalud.es: http://miesalud.es
En MieSalud.es las personas pueden compartir conocimiento sobre salud y buenas prácticas mediante actualizaciones de estado de 160 caracteres o menos. Este diálogo que fluye libre permite enviar mensajes, enlaces, fotos y vídeos. Es fácil encontrar y conectarse con otras personas para las discusiones privadas y hacer un seguimiento de sus actualizaciones.
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11.- Esperanzae.com: http://www.esperanzae.com
El primer diario virtual para personas con problemas de salud. Cuéntale a los tuyos cómo evoluciona tu estado de salud cuando ingresas en un hospital, vas a dar a luz o sufres una enfermedad crónica o de larga duración. Cada vez que se escriba algo nuevo en tu diario, tus familiares y amigos recibirán un email invitándoles a que entren en tu perfil. Además, ellos podrán dejarte mensajes de apoyo y subir fotos.
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Fuente: Texto tomado y modificado de:
«Redes sociales y salud: las comunidades virtuales de pacientes». Puedes leer el original haciendo click aquí. Web: www.saludconectada.com bajo licencia Creative Commons 3.0
«Comunidades virtuales de pacientes» Puedes leer el original haciendo click aquí . Web www.ffpaciente.es  bajo licencia Creative Commons 4.0

 

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